Asociación de padres y amigos de personas con trastorno del espectro autista

Nuestra institución

Quiénes somos

La Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo, Aspau Perú, es una Asociación Civil sin fines de lucro fundada en febrero de 1999 por varios padres de familia que se propusieron como objetivos fundacionales, el promover la defensa de los derechos humanos, ciudadanos y el bienestar de las personas con autismo y el de sus familiares, así como el de sensibilizar a la sociedad con respecto a su aceptación, integración e inclusión, en condiciones de plena igualdad de oportunidades.​

¿Qué es ASPAU Perú?

ASPAU Perú es una institución civil que se encuentra debidamente inscrita en los registros públicos de personas jurídicas de Lima, en la partida 11073430. De la misma manera, se encuentra inscrita en el Ministerio de la Mujer y Desarrollo Humano, en el “Registro Central de Instituciones de la Gerencia de Promoción de la Niñez y la Adolescencia”, siendo también reconocidos por el Consejo Nacional de Integración de la Persona con Discapacidad, CONADIS, mediante la R.E. N.° 0065-2001-SE/REG-CONADIS. Asimismo, nuestra institución se encuentra inscrita en el Ministerio de Salud, estando acreditados mediante la R.M. N° 323-2000-SA/DM.​

Somos parte

ASPAU Perú es una institución que se reclama y reconoce como parte del movimiento asociativo mundial de padres y familiares de personas con autismo (ahora TEA), es por ello que se encuentra inscrita en:

• La Federación Latinoamericana de Autismo (FELAC) con sede en México D.F.
• La World Autism Organization (WAO) con sede en Bruselas, Bélgica.
• Federación Latinoamericana de Autismo, ALAFE.

Nuestros objetivos

La Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo, Aspau Perú, es una asociación civil fundada con el fin de unir a todos padres, familiares y amigos de las personas con trastornos del espectro autista para defender sus derechos ciudadanos y garantizarles una mejor calidad de vida.

ASPAU Perú tiene como objetivos principales los siguientes:

• Promover la defensa de los derechos humanos y ciudadanos de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) y el de sus familiares.
• Promover el bienestar integral de las personas con trastornos del espectro autista y el de sus familiares para mejorar su calidad de vida.
• Promover el desarrollo y potenciación de las habilidades y capacidades existentes en las personas con autismo y el de sus familiares.
• Promover el diagnóstico precoz y el tratamiento inmediato, oportuno y adecuado del trastorno del espectro autista.
• Incentivar y difundir el conocimiento científico, profesional y técnico acerca del trastorno del espectro autista. Promover la capacitación y formación de profesionales expertos en TEA.
• Sensibilizar a la sociedad con respecto a la aceptación, integración e inclusión de las personas con trastornos de espectro autista, sin exclusiones ni marginaciones, en condiciones de plena igualdad de oportunidades.
• Aportar e incidir en la formulación de las políticas públicas y normas generales orientadas hacia las personas con trastornos del espectro autista, principalmente en los campos de la salud, educación, empleo, deporte y recreación.

Programas y proyectos institucionales

Las actividades institucionales de ASPAU Perú se orientan por un proyecto integral elaborado bajo los principios de la planificación estratégica y que establece programas bajo la responsabilidad de una comisión de trabajo conformadas por asociados y profesionales voluntarios.

Los programas que tenemos:

PRG-001. Programa de gestión institucional

El programa tiene como objetivos, formular la visión y misión institucional, evaluando y redefiniendo sus ejes estratégicos y sus líneas de acción institucional, determinado sus fortalezas y debilidades, esto es, fortalecer su capacidad de acción, gestión y administración gerencial.

Se busca lograr el fortalecimiento orgánico e institucional de ASPAU Perú, dotándole de las capacidades necesarias para afrontar la situación de las personas con autismo a nivel local, regional y nacional.

Asimismo, el programa busca constituir una institución con una amplitud y presencia efectivamente nacional, con la capacidad para convocar a padres y familiares de personas con autismo a fin de que se integren a este esfuerzo colectivo. De igual modo, lograr la incorporación de personas con espíritu solidario, para constituir un Voluntariado Nacional.

Además, el programa busca autogenerar aquellos recursos económicos que puedan garantizar las actividades y acciones institucionales de ASPAU Perú, así como gestionar el acceso a recursos logísticos y financieros, tanto del estado como de la cooperación técnica nacional e internacional, destinados a garantizar el desarrollo de su plan integral, sus programas y sus proyectos.

PGR- 002. Programa de incidencia y sensibilización

El Programa tiene como objetivos, llevar a cabo eventos de alcance nacional con carácter de académico, científico y profesional, pero al mismo tiempo, de información y de divulgación, que permita el intercambio de experiencias en el tratamiento de personas con autismo y de los trastornos del espectro autista.

El programa busca garantizar la continua publicación y distribución de Trípticos Informativos a Nivel Nacional, con información sobre el TEA, así como de las actividades y acciones que lleva a cabo la institución, utilizando las nuevas tecnologías de la información así como la internet, para de ésta manera, mantener y construir redes sociales de comunicación, información e intercambio permanentes en el tiempo.

PGR-003. Programa de capacitación

El programa tiene como objetivos llevar cabo eventos encaminados a enmarcar la situación de las personas con autismo y de sus familias, dentro de la problemática global de los derechos humanos y de los derechos ciudadanos.

El programa deberá realizar seminarios o mesas redondas a fin de brindar, de manera permanente, a sus asociados, profesionales y público en general, un conocimiento actualizado sobre los diversos enfoques sobre el origen y causas del TEA, así como de sus diversas áreas y dimensiones de tratamiento.

De igual modo, deberá llevar a cabo conferencias y talleres para que los asociados tengan los conocimientos y capacidades necesarios para demandar derechos a una adecuada atención.

El programa está pensado para generar los conocimientos y capacidades que permitan a la institución y a sus asociados, no solo demandar sino plantear también alternativas, desde una amplia perspectiva, en todos los espacios de concertación, planificación y de toma de decisiones públicas, en que la institución se propone participar.

Es parte de este programa, el llevar a cabo la actualización y el mejoramiento de la biblioteca especializada en el TEA, con nuevo material bibliográfico, revistas científicas especializadas y textos de investigación teórica, así como de nuevas técnicas y metodológicas, permitiendo el acceso, consulta y atención, de manera permanente, tanto a sus miembros como al público usuario en general.

PRG-004. Programa de diagnóstico, atención integral y orientación legal

Es el programa encargado de garantizar, de manera permanente, el servicio de atención preventiva y diagnóstico oportuno y eficaz, a las personas y familias, asociadas y no asociadas, que así lo requieran.

Es el programa bajo cuya responsabilidad se encuentra el crear, gestionar y administrar un Centro de Día para adolescentes, jóvenes y adultos con autismo donde se les pueda brindar el soporte psicológico y atención profesional. El Centro de Día no tendrá un carácter cerrado ni reclusivo, sino por el contrario, deberá desarrollar capacidades y habilidades de independencia y autonomía, que permitan a la persona con TEA integrarse a la familia, al mundo laboral y a la comunidad en general.

Es el programa bajo cuya responsabilidad se encuentra el brindar, de manera permanente, el soporte psicológico y atención profesional, así como el tratamiento terapéutico adecuado, tanto a la persona con TEA como los miembros de las familia, de manera particular a padres, pareja y hermanos. 

Es el programa encargado de analizar y plantear todos los aspectos relacionados a la educación de la persona con autismo, tanto en lo que concierne a la educación especial, a la educación especializada y, preferentemente, a la educación inclusiva.

Bajo este programa se encuentra la responsabilidad de generar una alternativa educativa y pedagógica especializada, mediante la constitución de un centro educativo adecuada a los niños, adolescentes y jóvenes con autismo, con carácter experimental, complementario y de apoyo a la educación inclusiva, en todos los niveles.

La educación especializada no es pensada como alternativa la educación inclusiva, sino mantiene su carácter flexible y siempre abierta a la posibilidad de conducir hacia un proceso de inclusión educativa, considerando a ésta modalidad como preferente.

El programa debe garantizar el desarrollo de talleres de comunicación y lenguaje con el objetivo de desarrollar en las personas con TEA, competencias comunicativas y lingüísticas, las que posibiliten el desarrollo de las capacidades pensamiento, de hacer mente y de interacción social.

El programa tiene como objetivo el garantizar alternativas para el desarrollo de capacidades y habilidades humanas de carácter artístico en las personas con autismo, llevando a cabo cursos y talleres especializados de musicoterapia, dibujo, pintura, artes manuales, gráficas y plásticas, las cuales deberán ser acompañadas siempre de una dimensión educativa y psicológica, en relación al mejoramiento de la conducta, capacidades cognitivas y pensadas en relación a la integración familiar, ocupacional y social.

El programa debe garantizar un servicio de atención y orientación legal o jurídica a las familias de personas con autismo, en lo que concierte a derechos de herencia, propiedad, curatelas e interdicción.

PRG-005. Programa desarrollo y de bienestar

Es el programa encargado de delinear y llevar a cabo los servicios de talleres psicopedagógicos y terapéuticos para la atención experta, interdisciplinaria y especializada, a niños, jóvenes y adultos con autismo, con el apoyo de profesionales amigos y de personal voluntario. Los costos de los servicios del programa no tendrán ningún fin de lucro, más allá de lo que requiere el estipendio del profesional y los gastos materiales y de la mantención del local.

El programa está encargado de delinear y llevar a cabo un taller de habilidades sociales para la atención de interdisciplinaria y especializada de niñas, niños y adolescentes con autismo, encaminado al área extensiva y clave como es el desarrollo de estas habilidades necesarias para su comunicación e integración social.

El programa deberá garantizar el llevar a cabo un taller psicopedagógico ocupacional, para la atención interdisciplinaria y especializada para jóvenes y adultos con autismo. Ello implica una preparación y adiestramiento laboral en caso se implementen actividades relacionadas con su inserción productiva. Estas actividades de inserción pueden realizarse mediante convenios como el que actualmente se lleva a cabo con el Ministerio de Trabajo, orientado por la modalidad de empleo con apoyo.

Brindar un servicio de guardería temporal donde se atienda a las niñas, niños y adolescentes con autismo, a fin de que padres y demás miembros de la familia de la persona con autismo, puedan realizar actividades urgentes o para servir de respiro y permitir el estudio o demás compromisos sociales.

Constituir, gestionar y administrar, una pequeña o mediana empresa para fines comerciales, ocupacionales y de generación de ingresos, tanto para las personas con autismo como para sus familiares, ya que en el contexto actual, la mayoría de familias que cuentan con una persona con autismo, no cuentan con los recursos económicos para solventar su atención y tratamiento, o simplemente se encuentran en una situación de desempleo abierto, por lo que necesitan generar ingresos básicos o suplementarios.

PGR-006. Programa de recreación y actividades deportivas

Es el programa que deberá llevar a cabo actividades de recreación que, como los paseos y visitas a centros institucionales de recreación, ha venido realizando, ya que estos tienen como fin, no solo la recreación misma, sino el fortalecimiento de la vida familiar de sus asociados para fortalecer la vida de la institución.

Es el programa que deberá llevar a cabo actividades deportivas como las que ha venido desarrollando la institución durante las estaciones de verano, consistente en impartir un curso de natación, en la medida en que dicho curso tiene como fin no solo el fortalecimiento físico de los participantes, la utilización de un tiempo libre de manera productiva y sana, sino también el desarrollo y elevación de sus niveles de concentración y de compresión.

Este programa deberá llevar a cabo actividades deportivas como las que ha venido desarrollando la institución durante las estaciones de Invierno, consistente en impartir un curso de desarrollo físico formativo que tendrá como fin no solo el fortalecimiento físico de los participantes, la utilización de un tiempo libre de manera productiva y sana, sino también, el desarrollo y elevación de sus niveles de concentración y de compresión.

El programa debe llevar a cabo actividades de respiro consistentes en excusiones y campamentos para personas con TEA, lo que les permitirá establecer una relación armónica y saludable con el medioambiente y los sistemas ecológicos naturales existentes en nuestro país. Al mismo tiempo, contarán con el apoyo y participación profesores, psicólogos y voluntarios, permitiendo el respiro y descanso necesario a padres y familiares para seguir enfrentando la difícil situación cotidiana. 

Finalmente, el programa deberá gestionar y administrar recursos que le permitan a la institución, adquirir por donación o cesión en uso, un terreno o un local adecuado para la construcción de un Centro Recreacional para las Personas con Autismo, preferentemente ubicado en una zona de campo, con aires libres y abiertos, o cual es necesario para el desarrollo físico y la estabilidad emocional de las personas con autismo y sus familias.

Las actividades institucionales orientadas estratégicamente por el Proyecto Integral Institucional, se enmarcan en Programas que tienen un carácter flexible, adecuados a la realidad, según los recursos con que se cuentan y se evalúan según sus resultados, pudiendo eliminarse algunos o creando aquellos que se considere como necesarios.

Estructura y órganos de gobierno

ASPAU Perú, desde su fundación, cuenta con la siguiente estructura organizativa y órganos de dirección:

Asamblea general

Es el organismo máximo de la institución y está conformado por todos los socios que se encuentren al día en el cumplimiento de sus obligaciones establecidas en el estatuto. Esta instancia es presidida y convocada por el presidente (a) del comité directivo o quien cumpla sus funciones. Se reúne en sesión ordinaria o extraordinaria. La sesión ordinaria se reúne dentro del primer trimestre de cada año. Son atribuciones de la asamblea general, probar la memoria y el balance anual del periodo anterior a cargo del comité directivo. Esta instancia revisa y aprueba el plan de trabajo anual para el periodo inmediato. En ella se elige el comité directivo y las respectivas comisiones de trabajo según se requiera. La asamblea general tiene la potestad de modificar los Estatutos de la institución.

Comité directivo

Es el órgano de dirección y gobierno permanente de la institución. Es elegido cada dos años, pudiendo renovarse por tercios. Es una instancia que se encuentra revestida de las más amplias facultades, atribuciones y poderes para dirigir, administrar y representar judicialmente y extrajudicialmente a la asociación.

El comité directivo está integrado por un número no menor de cinco asociados, siendo estos un presidente, un vicepresidente, un secretario, un tesorero y dos vocales. Esta instancia tiene la facultad de convocar a la asamblea general, cumplir, hacer cumplir y ejecutar sus acuerdos. Tiene como responsabilidad redactar y presentar la memoria anual, el balance anual, el proyecto de plan de trabajo anual y su presupuesto, para su aprobación en por parte de la asamblea general.

Actual Comité Directivo

Presidenta

Lic. soc. Marina García C.

Vicepresidenta

Sra. Herminia Haro Guzmán

Secretaría

Sra, Rosa Geldres Olaechea

Tesorera

Sra. Mercedes Casalino de Velarde

Vocal

Sr. Pedro Calcina Vera

Vocal

Sra. Libia Millán Pariona

Fiscal

A efectos de control, la asamblea general y el comité directivo designa un fiscal que hace las veces de un órgano contralor. La elección del fiscal se realiza en la asamblea general que se convoca para elegir al comité directivo y cuenta con un mandato cuya duración es la del periodo por el que fue elegido el nuevo comité directivo. Actualmente el fiscal es:

Sra. Marcela Gianella De Luque

Comité asesor

Para fines de orientación, asesoramiento y apoyo, la asociación cuenta con un comité de asesoramiento constituido por padres y profesionales, siendo estos los siguientes:

• Dr. Luis Benites Morales.
• Dr. Alberto Tutaya.
• Dra. Malú Arias Schereiber.
• Ps. Nelly Santa Cruz.
• Ps. Martha Montes de Oca.
• MG. Jaime Coronado del Valle.
• Arq. Luz Cervantes de Ovalle.

Los asociados

ASPAU Perú es una institución que considera como fundamental la unión de todos los padres y familiares de personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) pues el estar juntos, no solo nos permite conocernos y capacitarnos, sino también, transmitirnos nuestras experiencias e intercambiar una valiosa información en cuanto instituciones, centros de atención, centros educativos, y de profesionales con experiencia en la atención de personas con autismo.

Es por ello que creamos una asociación civil conformada por padres de familia. ASPAU Perú se conforma a partir de la libre decisión de integrarse a ella, en calidad de miembro asociado. Esto implica, cumplir con sus derechos pero también con sus deberes establecidos en el estatuto.

Para ser asociado de ASPAU Perú es necesario ser padre de familia o familiar de una persona con autismo, pero también, los titulares de la patria potestad, tutores, curadores o representantes legales, así también pueden serlo, personas que por razones propias tengan interés personal, relaciones de afecto o amistad con persona con trastornos del espectro autista.

Para ser Miembro de ASPAU PERÚ

Para ser miembro asociado o miembro inscrito en ASPAU Perú, los requisitos son los siguientes:

1. Llenar una ficha de asociación y/o inscripción.

2. Adjuntar dos fotos de tu hijo o familiar con autismo.

3. Adjuntar copia simple de su diagnóstico.

4. Para ser asociado o inscrito, depositar S/. 20.00 soles por cuota de inscripción.

5. Para ser asociado, abonar una cuota mensual, no menor de S/. 20.00 soles.

Si deseas ser amigo, aunque no tengas, un familiar con autismo, también puedes ser miembro asociado.

LOGROS RECIENTES

ASPAU Perú se fundó para el bienestar de los hijos de sus asociados, pero desde que el 2007, la institución se abre y desarrolla un conjunto de servicios para todos los niños, jóvenes y adultos con autismo, independientemente de que sean o no miembros de la asociación.

Un primer logro importante de la institución es haber el nivel y la capacidad para brindar un diagnostico certero y calificado sobre el autismo, y realizar evaluaciones psicológicas para orientar la atención y el tratamiento del autismo, contando con el apoyo de destacados profesionales, con experiencia y expertos en el tema del autismo.

Un segundo logró importante es brindar un conjunto de servicios especializados en autismo, a través de un total de 18 talleres. Entre ellos se encuentra: el taller de intervención temprana; el taller de inclusión al nido; talleres psicopedagógicos integrales para niños de 3 a 8 años; cuatro talleres de habilidades sociales para niños de 4 a 13 años; talleres de aprendizaje para niños de 6 a 10 años, taller de habilidades sociales para jóvenes de 16 a 25 años; taller de aprendizaje para niños de 6 a 10 años, un taller de psicomotricidad para niños de 2 a 6 años; un taller de terapia de lenguaje; el taller de modificación de conducta; un taller de musicoterapia; el taller de dibujo y pintura; un taller de computación y un taller ocupacional para jóvenes y adultos con autismo.

Un tercer logro importante es haber incidido en el estado para que se discutan y aprueben normas a favor de la persona con autismo y sus familiares. En este caso, tenemos la participación en el proceso de aprobación de Ley N.º 30150 “Ley de Protección Integral de la Persona con Trastornos del Espectro Autista”, ley que fuera aprobada en diciembre del 2012. De igual modo, la institución elaboró una propuesta de reglamento para dicha Ley y desarrolló una intensa campaña para su aprobación. Dicho reglamento fue aprobado el 2 de abril del presente año.

Podemos concluir que ASPAU Perú ha logrado constituirse en una institución de prestigio y reconocimiento en el Perú, como un referente fundamental sobre el tema del autismo a nivel nacional e internacional.